פרק 1 - מהי אפזיה?
ראיון עם דפנה אולניק- קלינאית תקשורת בכירה, מנהלת מרכז אדלר לאפזיה
נדבר על:
מהי אפזיה?
מהלך השיקום המקובל כיום
טיפים ראשוניים לתקשורת עם אדם עם אפזיה
זהו פרק שמעניק ידע, תקווה וכלים פרקטיים לכל מי שמתמודד עם אפזיה.
אנשים עם אפזיה שמאזינים - במידת הצורך מומלץ:
להאזין בקצב איטי יותר
לעקוב אחר תמלול הפרק
לקרוא את סיכום הפרק (יצורף בהמשך)
האזנתם? נשמח לשמוע מכם!
מה דעתכם? מה תרצו עוד לשמוע?
תמלול הפרק:
תמלול פרק 1- מה זאת אפזיה
ברוכים הבאים לפודקאסט מדברים אפזיה, הפודקאסט הראשון בעברית שעוסק כולו באפזיה.
בכל פרק נראיין מומחים בתחום השיקום ואנשים עם אפזיה ובני משפחותיהם, על מנת להרחיב את נקודות המבט על שיקום והתמודדות עם אפזיה לאורך החיים.
אנשים עם אפזיה שמאזינים לנו, ניתן להקשיב לפודקאסט בקצב איטי יותר ולעקוב אחר הכתוביות בספוטיפיי או לקרוא סיכום שיופיע באתר של מרכז אדלר לאפזיה.
אני אורי שי קסלסי ואיתי מאחורי הקלעים חן קרניאל אוסטר, שתינו קלינאיות תקשורת במרכז אדלר לאפזיה בחוג להפרעות בתקשורת במרכז האקדמי הרב תחומי בירושלים.
_____________________________________________________________________
דמיינו את הסיטואציה הבאה:
התעוררתם בבוקר ופתאום המילים לא יוצאות לכם מהפה.
אתם פותחים את העיתון, האותיות מתבלבלות לכם והכתוב נר קצת כמו שפה זרה.
מישהו מדבר אליכם ואתם לא מבינים עד הסוף מה הוא אומר.
אתם מנסים לכתוב ולא מצליחים לדייק.
זו החוויה, ברמה כזו או אחרת של אדם עם אפזיה. בפרק זה, הראשון בסדרה, אנחנו שמחות לארח את דפנה אולניק, מנהלת מרכז אדלר לאפזיה, וננסה יחד להתחיל מהבסיס ולהבין מה זה בכלל אפזיה, מה הטיפול המקובל כיום ומה יכול לעזור לנו בשיחה עם אדם עם אפזיה.
א:ערב טוב דפנה.
ד: ערב טוב, נורא מרגש להיות פה.
א: מאוד מרגש שאת פה.
בכל פרק אנחנו נציג תעודת זהות של מי שאנחנו מראיינים. ואחריה נשמח לשמוע קצת על הדרך שלך לפני שנצלול לנושא של הפרק. אז ככה.
דפנה אולניק היא קלינאית תקשורת בכירה, שעוסקת בתחום הטיפול באפזיה, , מעל 30 שנה.
היא עבדה כ-15 שנים במחלקה להפרעות בתקשורת בבית לוינשטיין, וב-20 שנה האחרונות היא מרצה בתחום האפזיה בחוג להפרעות בתקשורת במרכז האקדמי הרב תחומי בירושלים.
דפנה הבי לארץ לפני יותר מ-20 שנה את גישת הטיפול הפסיכוסוציאלית לטיפול באפזיה, או בשמה היום, גישת ההשתתפות בחיים לטיפול באפזיה. נרחיב על זה בהמשך.
היא כתבה מספר מאמרים בתחום והייתה חברה במסגרות בין לאומיות העוסקות בהטמעת הגישה הזו בעולם. לפני 19 שנים היא יסדה את מרכז אדלר לאפזיה ומאז מנהלת אותו ומובילה אותו. חוץ מתחום האפזיה היא מנחת קבוצות, מורה לאימפרוביזציה בתנועה ורקדנית.
אז ככה במבט אישי לפני שנצלול לתחום של האפזיה עצמה, , נשמח לשמוע ממך באמת על הדרך שלך, לקלינאיות תקשורת יש תחומים רבים שניתן לעסוק בהם ולמה בחרת דווקא לעסוק בטיפול באנשים עם אפזיה?
ד:טוב, אמרתי לך בשיחה המקדימה שאני יכולה לדבר על זה שעות.
אבל אני חושבת שמה שקרה זה שהלכתי לראות מה אני רוצה לעשות כשאני אהיה גדולה, הציעו לי להיות קלינאית תקשורת ואז שלחו אותי לצפות בטיפול באישה עם אפזיה. בהר הצופים, אני חושבת שזה היה, וראיתי את הטיפול וידעתי שזה מה שאני רוצה לעשות. היה שמה הקסם, הקסם שבהבנה שפגיעה במוח יכולה לגרום לכזה שיבוש בשפה, , ואיזה שהיא הרגשה שאפשר לעזור, שאפשר לעזור לבן אדם לחזור לדבר, לחזור לתקשר וידעתי שזה מה שאני רוצה לעשות.
ואז הלכתי ללמוד וידעתי שאני רוצה לעבוד עם אנשים עם אפזיה והגעתי לעבוד בבית לוינשטיין. ובעצם כל ההתפתחות המקצועית שלי סבבה סביב איך לעזור לאנשים עם אפזיה לתקשר, ליצור תקשורת עם העולם ומשמה הלכתי לכל מיני כיוונים.
התחלתי ברמה מאוד קונקרטית של לנסות להבין איך לתקן את הדיבור שלהם ואחר כך, (בטח אני מניחה שידברו על זה עוד בפודקאסט), ולאט לאט הבנתי שהדיבור הוא רק חלק קטן מהתמונה של אנשים עם אפזיה, כי תבינו, כמו שאת אמרת אורלי, אתה ברגע אחד מאבד את היכולת שלך גם להשתמש במילים מדוברות וגם להשתמש במילים כתובות כדי להביע את עצמך.
אתה בעצם ,הבן אדם בעצם כלוא בתוך עצמו עם אינטליגנציה שהיא יחסית שמורה ונדבר על זה, ואתה כקלינאי צריך לעזור לו לחזור להיות שותף תקשורת בעולם. וזה הרבה מעבר של לתקן את החלקים של השפה. אז זה בעצם מה שמוביל אותי בכל השנים האלה.
א:אוקיי, אז התחלת כבר קצת להסביר, אבל אם היית צריכה להגדיר מה היא אפזיה?
נתחיל מהבסיס בסיס.
מה זה אפזיה עבור אנשים שלא לא יודעים מה ההגדרה?
ד: אפזיה זה בעצם פגיעה נרכשת בשפה. מה זה אומר נרכש? זה אומר שאנשים שכבר יש להם שפה, בעקבות אירוע חד פעמי, זה יכול להיות אירוע מוחי, זה יכול להיות מפרצת, זה יכול להיות פגיעת ראש בעקבות תאונת דרכים, זה יכול להיות פגיעה בעקבות נפילה, פגיעת ראש.
בעצם האזור במוח שאחראי על תפקוד השפה נפגע. וזה יכול להיות באזורים שונים במוח, זה יכול להיות בחומרות שונות. אבל השפה של אותו בן אדם משתבשת. ה"הארד קור" של השפה משתבש. וזה בעצם כשאני אומרת שפה, אני מתייחסת לארבעה ערוצים.
בדרך כלל אנחנו חושבים ששפה שווה דיבור, אז זה הרבה מעבר לדיבור. שפה היא באמת דיבור, אבל שפה היא גם הבנה של הדיבור, היא גם היכולת לקרוא וגם היכולת לכתוב. אלה בעצם ארבעת ערוצי השפה, שאנשים עם אפזיה נפגעים בכל ארבעת הערוצים האלה, כל אחד זה יכול להיות ברמה אחרת ולכן המגוון הוא מאוד גדול.
אבל אצל כולם יש פער בין השפה שהייתה להם רגע לפני הפגיעה המוחית, לשפה שנשארה להם רגע אחרי.
א: ואיך קורה פתאום שיש לאדם אפזיה? איך זה פתאום קורה? אתה קם בבוקר ולוקה בזה?
ד: קודם כל, זה לא מדבק. אני זוכרת שפעם מישהי במרכז אמרה שהיא חושבת שזה מדבק.
אצל רוב האנשים עם האפזיה, הסימפטומים מתחילים מיד אחרי אירוע מוחי. זאת אומרת, יש פיצוץ או חסימה באחד מכלי הדם במוח, שבעצם מונעת מהחמצן שבדם להגיע לקובץ מסוים של תאים. זה יכול להיות תלוי בגודל של כלי הדם. אם זה כלי דם קטן, אז זה יהיה מעט תאים, אם זה יהיה כלי דם גדול, זה יהיה יותר תאים ולפעמים זה יכול להיות גם כמעט כל ההמיספרה.
ואז האזורים האלה במוח לא מקבלים חמצן וזה פוגע בתפקוד שלהם.
חלק מהתאים מתים וחלק נמחצים, אפשר להגיד.
עכשיו, כדי שהסימפטומים יהיו אפזיה, הפגיעה היא בדרך כלל בצד שמאל.
ההמיספרה השמאלית היא זאת שאחראית על תפקודי שפה.
זאת אומרת שאנשים שיש להם אירוע מוחי, כמו שאמרתי קודם, חסימה של כלי דם או פיצוץ של כלי דם בצד שמאל, יש סיכוי מאוד מאוד גדול שיהיה להם את הסימפטומים של האפזיה שדיברתי עליהם קודם.
עכשיו, זה יכול לקרות גם בעקבות נפילה, גם בעקבות פגיעת ירי וגם בעקבות תאונה, שאיזור מסוים במוח נפגע, התאים שמה נפגעים ואז בעצם הכישור הזה של השפה משתבש.
א: ומה השכיחות של זה באוכלוסייה?
ד: השכיחות היא בואי נגיד בארץ, לפני כמה שנים דיברו על זה שיש 15,000 איש בשנה שנפגעים מאירוע מוחי. מתוך אותם 15,000, 30% לוקים באפזיה.
כנ"ל לגבי מקומות אחרים בעולם שהמספרים הם הרבה יותר, זה יכול להיות מיליונים בארצות הברית, ברמות שונות.
זה יכול להיות מרמה שאנשים פגועים מאוד, לא מבינים, לא מדברים, לא קוראים ולא כותבים, עד לרמה קלה יותר שאם תשאלי אני אסביר את ההבדלים.
א: אז זאת באמת בדיוק הייתה השאלה הבאה שלי.
לא כל האנשים עם אפזיה נראים אותו דבר.
אז אם תוכלי להגיד כמה מילים על הסוגים של האפזיה, איך זה יכול להיראות?
אדם לא איש מקצוע שפוגש אדם עם אפזיה, איך אפשר לזהות את זה?
ד: קודם כל, זה לא נראה. זאת שאלה מאוד משמעותית.
לא רואים לאפזיה. שומעים אותה.
אנשים יכולים להיות עם פגיעה בשפה ועד שהם לא יפתחו את הפה, לא נדע שיש להם אפזיה.
הרבה פעמים בעקבות אירוע מוחי יש לנו גם שיתוק.
זאת אומרת, אנשים שנפגעים בצד שמאל, אז הצד הימני שלהם משותק, אז את זה רואים.
אבל אם יש להם פגיעה שהם לא משותקים ועדיין תהיה להם פגיעה בשפה, אז הם עד שהם יפתחו את הפה לא נדע.
אז אני יכולה להגיד איך זה נשמע. אני אנסה לעבור ערוץ ערוץ כדי לעשות את זה טיפה יותר בהיר.
אז אם אני מתייחסת לדיבור, אז הדיבור יכול להיות מרמה של אנשים שלא יכולים לדבר בכלל ואומרים רק הברות חסרות משמעות, "א" "א" "א" או "טו טו טו", או שיש מילה אחת שהם חוזרים עליה עוד פעם ועוד פעם, זה יכול להיות "בוקר טוב", זה יכול להיות "יופי יופי " והם יחזרו על המילה הזאתי במגוון אינטונציות.
ויש אנשים שיוכלו בהחלט כן לדבר, אבל לא יוכלו לדבר מעבר לרמת משפט, או שהמשפטים שלהם יהיו משובשים תחבירית. פתאום בן אדם לא יכול להגיד דוקא פעלים . זה מסביר על המורכבות, המופלאות הזאתי של השפה שלנו במוח ש אם יש אזור מסוים שנפגע, דווקא התחביר הוא זה שנפגע.
אז יש אנשים שזה התחביר נפגע ויש אנשים שאנחנו נראה שמאוד מאוד קשה להם לשלוף מילים.
עכשיו, כולנו, אני יכולה להעיד על עצמי ב-30 שנים האחרונות, כל עשור יותר ויותר קשה לי לשלוף מילים.
אבל תחשבו על בן אדם שכל מילה מילה שנייה או שלישית הוא לא מצליח לשלוף.
אפשר להשתגע מזה, זה מאוד מאוד מאוד קשה.
ויש אנשים שאנחנו נראה בעיקר קושי בארגון של המסר המילולי.
אבל בכל רמה היכולת ה השפתית של הפקת הדיבור שונה ממה שהייתה קודם.
אם אני עוברת לעוד ערוץ שהוא מאוד מאוד חשוב, זה ההבנה של השפה.
קשה לדמיין את זה שמישהו שומע אבל הוא לא מבין את מה שהוא שומע. אבל זה בדיוק מה שקורה לאנשים עם אפזיה.
הם שומעים את השפה ובמקרה הקיצוני של פגיעה קשה, זה ישמע כמו שפה זרה.
זאת אומרת, אני אומרת, אם אני הולכת לסין, אז אני שומעת אותם מדברים, אבל אין לי מושג ירוק מה הם אומרים. ואנשים עם אפזיה מדווחים שבשלבים הראשונים הם שמעו אנשים מדברים אבל הם לא הבינו. ויש אנשים שלא מודעים לזה שהם לא מבינים, כי איך תבין שאני אתה לא מבין?
אפשר לדבר על זה פודקאסט שלם.
אבל הפגיעה בהבנה יכולה להיות מפגיעה מאוד מאוד חמורה ביכולת להבין משפטים פשוטים, עד לרמה שאנשים מתקשים להבין חומר מורכב, או מתקשים להבין שפה שיש רעש מסביב.
או אם הם פעם למדו ושמעו הרצאות, אז הם לא יצליחו לשמוע, להבין את ההרצאה. ואני מוצאת את עצמי הרבה פעמים מתווכחת עם בני משפחה או עם האנשים עצמם ואומרת להם, כן, ההבנה שלכם לא כמו קודם.
והם מתעקשים להגיד לי, לא, קשה לי לדבר אבל אני מבין הכל. אז לא.
חלק מהשפה הוא היכולת לפענח את המילים.
וזה נפגע.
ולמה כל כך חשוב לי?
פעם אמרה לי מישהי, מה אכפת לך שייחשוב שהוא מבין, שאשתו תחשוב שהוא מבין? אכפת לי, כי אם אני אדע שהוא לא מבין כמו קודם ואם הוא ידע, אני אוכל להתאים את המסר השפתי שלי אל היכולות שלו וזה כבר קפצתי למה עושים.
אבל אני חוזרת ואומרת שההבנה זה תחום ש שחשוב להתייחס אליו.
א: להיות שקשה לאנשים להכיר בזה שהם לא מבינים, כי אז אולי זה אומר שאני טיפש. כאילו, הלא להבין זה אולי יותר קשה מלהכיר בזה שקשה לי לדבר. נכון ואני תמיד אומרת, לא כל ההבנה נפגעת, רק ההבנה של השפה נפגעת וזה נורא חשוב שהדגשת את זה.
אני לא מבין שפה, אבל הוא מבין כל מה שהוא רואה. הוא יודע להגיע ממקום למקום, הוא יודע למצוא דברים בבית יותר טוב מכל אחד אחר, הוא או היא, אני אומרת הוא , אבל גם יש נשים עם אפזיה.
אז אני מתנצלת מראש על הג'נדריות.
אבל באמת ה ההבנה, האינטליגנציה, יכולת הפיענוח של מצבים חברתיים, כל זה קיים.
המילים עצמם אותם קשה לפענח.
באמת הכי קל לחשוב על זה כמו שפה זרה. ואני רוצה לדבר עכשיו על שפה כתובה.
גם היכולת לכתוב משתבשת, כי הרבה פעמים אומרים להם, אוקיי, אתה לא יכול לדבר, תכתוב.
ומגישים להם דף או לוח אותיות, "תצביע על אותיות".
אבל לא. המחשב עצמו, ההארד דיסק עצמו נפגע והם לא יכולים לכתוב.
הם יכולים אולי להעתיק אותיות אבל הם לא יכולים לייצר שפה כתובה ולפעמים הם כן יכולים, אבל יש שיבושים, יש שגיאות כתיב, יהיה חילופי אותיות, תהיה השמטה של אותיות.
עוד פעם, הטווח הוא מאוד מאוד גדול.
יהיו אנשים שיוכלו לכתוב, אבל יכתבו כמו שהם מדברים עם שגיאות תחביריות למשל.
א: כלומר, אם אדם מתקשה בדיבור, אני לא אוכל להגיד לו, בוא קח דף עט, תכתוב לי את מה שרצית להגיד.
ד: זה לא אפזיה. זה מונח אחר.
יש אנשים שבגלל אירוע מוחי באמת הקושי שלהם הוא רק דיבור.
יש, בהחלט, זה נקרא דיסארטריה, זה לפודקאסט אחר.
א:או אפרקסיה.
ד: או אפרקסיה, נכון.
אז האנשים האלה בהחלט כן.
מי שהאבחנה שלו היא דיסארטריה או אפרקסיה, יוכל לכתוב, אפרקסיה לדיבור ,יוכל לכתוב.
וזה עולם אחר לגמרי. זה עולם אחר לגמרי מעולם שבו אתה לא יכול גם להביע בכתב, ובנוסף גם ההבנה של שפה מדוברת וההבנה של שפה כתובה נפגעת.
א: זאת אומרת, אנשים עם אפזיה גם יהיה להם פגיעה ביכולת לקרוא.
אני זוכרת אישה עם אפזיה שאמרה לי פעם, הבנתי שמשהו לא בסדר אצלי, כשהסתכלתי בעיתון והוא נראה לי כמו כתב חרטומים.
פתאום האותיות האלה איבדו, נראו סתם כמו קווים.
זאת אומרת, תבינו את ה כמה זה מורכב היכולות השפתיות שלנו, העיבוד המוחי שצריך בשבילהם.
ולכן הפגיעה הזאתי במערכת של השפה יש לה ביטוי שכל כך משפיע על ה על הבן אדם.
א: ובעצם כל כל ארבעת הערוצים שדיברת עליהם עכשיו הם הם לא תמיד נפגעים באותה רמה, נכון?
ד:לגמרי, לגמרי.
יש אנשים שכן, הכתיבה שלהם תהיה יותר טובה מהדיבור ואז אני אציע להם לכתוב.
גם אם הם לא מדברים בכלל ויכולים לכתוב מילה או מילה שקצת משובשת, זה יעזור לי להבין אותם.
ויש אנשים שההבנה שלהם של שפה מדוברת תהיה יותר טובה מהבנת הנקרא או ההפך.
אם אני אכתוב להם מילים זה יעזור להם להבין.
לגמרי.
אין אין בהכרח פגיעה אחידה בכל ארבעת הערוצים.
זה מאוד מאוד משתנה.
א: אוקיי.
ומי בעצם מאבחן מאבחן אפזיה?
שאלת השאלות.
קודם כל ,ה מי שקודם כל רואה את האדם עם ה עם האפזיה, זה יהיו אנשים בחדר מיון, ששם מגיע בן אדם אחרי האירוע המוחי.
, אני לא יודעת להגיד אם ה, אני מניחה ששמה הרופאים יקבעו אם יש או אין לו אפזיה, אבל בדרך כלל הם לא הם לא יקבעו איזה סוג אפזיה יש לו. מי שיוכל לדייק ולהגיד איזה סוג אפזיה ומה היכולות והקשיים שלו בכל אחד מערוצי השפה, הם קלינאי התקשורת.
זה זה התפקיד של קלינאי התקשורת.
הרופא בהחלט יהיה זה שיקבע אם יזהה אם יש לו אפזיה או אין לו אפזיה ו אנחנו נמשיך משם.
אנחנו הקלינאיות או הקלינאים.
א: אז זאת אומרת שקלינאיות תקשורת מאבחנות אפזיה באופן יותר מדויק ומפורט.
ד: כן.
הם הם בעצם קובעות מה היכולות ומה הקשיים שלו בכל אחד מארבעת ערוצי השפה וקובעות איזה סוג אפזיה יש לו. יש שמות של האפאזיות שאולי חלק מהמאזינים שמעו, יש אפזיה מסוג ברוקה,
אפזיה אקספרסיבית, אפזיה רצפטיבית.
הקביעה של השם היא היא חשובה בגלל שזה שפה משותפת שיש לקלינאי התקשורת ולרופאים ולאנשי השיקום. מה זה אומר סוג כזה או כזה של האפזיה.
.אבל מעבר לשם אנחנו ממש מסתכלות בכל אחד מארבעת הערוצים מה הוא בדיוק יכול, באיזה רמה, מה עוזר לו ולפי זה בעצם אנחנו קובעות את התוכנית הטיפולית.
א: אוקיי.
אז תוכלי באמת להגיד לנו משהו על הטיפול באפזיה?
ד: זה ענק.
אני אגיד שאנשים עם אפזיה מגיעים קודם כל למסגרת של בית חולים, בית חולים כללי, חדר מיון, מחלקה נוירולוגית ושמה אולי תראה אותם קלינאי תקשורת להערכה ראשונית, אבל הטיפול של הקלינאית מתחיל בבית חולים שיקומי. יש בכל רחבי הארץ בתי חולים שיקומיים ואז האדם מתאשפז, הקלינאית שמה עושה לו אבחון מדוקדק ובעצם הוא מקבל טיפול אולי הכי אינטנסיבי בשלבי השיקום השונים של בין שלוש, ארבע, אולי במקרים מסוימים חמש פעמים בשבוע הוא מקבל טיפול על ידי קלינאי תקשורת ,שהמטרה העיקרית הראשונית שלו היא לשחזר את יכולות השפה שנפגעו.
כמו שאתה הולך לפיזיוטרפיה ויש לך שיתוק ביד והפיזיוטרפיסטית עובדת איתך על תרגול כדי להחזיר את היד לתפקוד שלה, אותו דבר עם השפה.
בעצם אנחנו עובדים על שיחזור, עוזרים לו, מנסים לתרגל חזרה של הדיבור, חזרה של הפקת משפטים, כתיבה, קריאה, הבנה.
במקביל לזה, קלינאית התקשורת, , תנסה כבר מהשלב הראשון, לאפשר לבן אדם, לא משנה מה היכולות שלו, ליצור איזושהי תקשורת.
כי בן אדם שלא מדבר בכלל, כן חשוב שיהיה לו דרך להצביע אם הוא רוצה לאכול או לשתות או אם קר לו בחדר.
א: זה כדאי שיעשה כבר בשלב הראשוני של השיקום.
ד: כבר בשלב של המסגרת השיקומית הראשונית, יש עבודה על השחזור ובמקביל אם את שואלת אותי, אנחנו צריכות לחשוב, הקלינאיות, עוסקות בלחשוב איך לאפשר לו לנהל תקשורת בסיסית.
האם זה ללמד אותו להגיד כן ולא על ידי הרמה או הורדה של האצבע, אם זה באמת ליצור לו לוח בסיסי עם מילים כתובות או עם תמונות בהתאם ליכולת שלו לקרוא מילה או לא, כדי שיוכל להביע מסרים מאוד בסיסיים, כבר מ-" Day One".
ולאט לאט אנחנו מכירות אותו יותר, אנחנו מכירות יותר את המשפחה שלו ואנחנו מנסות לראות איך אפשר לעזור יותר בתחום הזה של התקשורת.
חשוב לי להגיד שהיום התחום הזה של השחזור השפתי, הוא מאוד מעמיק. זה לא שאנחנו אומרים אוקיי, הוא לא יוכל לדבר אז אני אגיד לו להגיד מילה.
יש, ואני מניחה שבפודקאסטים פה תראיינו אנשים שידברו על זה, יש לנו היום מודלים של תהלוך שפה שממש מנסים לנתח ולהבין מה בדיוק קורה במוח כדי שנוכל להגיד מילה, כדי שנוכל להבין מילה.
יש לזה ממש שלבים מסוימים שאנחנו עוברים במוח, מין מודל תהלוך כזה והקלינאית מנסה לבדוק איפה בדיוק במודל הבן אדם פגוע כדי לשחזר את היכולות האלה.
עכשיו אין פה קסם והרבה פעמים אנחנו מצפים מהקלינאית שכבר בשלושה או חודשיים הראשונים של השיקום בא אדם או אישה עם אפזיה והקלינאית "תתקן אותו".
אז אני אגיד את האמת, שבדרך כלל אי אפשר לתקן.
אני חושבת שמה שלא אמרתי על אפזיה שהוא מאוד מאוד חשוב, זה שכל האירועים שציינתי, שהאירוע מוחי ונפילה ופגיעת ירי אפילו, בימנו אי אפשר לא להתייחס לדבר הזה.
הם חד פעמיים, הם קורים פעם אחת ומאותו רגע אנחנו רק נראה תהליכים של שיפור.
א:אוקיי.
ד: זאת אומרת, הרבה פעמים אנחנו מייחסים למוח לפגיעה במוח, אנחנו אומרים אוי מרגע שזה קרה זה רק יהיה יותר גרוע.
אנחנו חושבים על דמנציות, על אלצהיימר.
לא.
במקרה של אפזיה, אחד הדברים הכי חשובים לי להגיד למשפחה זה , שמרגע האירוע עצמו, המוח יש לו יכולות שיקום מדהימות.
ואזורים שעשו דברים אחרים במוח לוקחים את התפקיד הזה ולאט לאט גם חלק מהתאים, , חוזר חוזר לתפקד, חלק מהתאים אבל לא.
אז אנחנו נראה שיפור, אנחנו נר שיפור לפעמים יותר גדול בכמה חודשים הראשונים, אבל אנחנו נראה כל הזמן , המוח כל הזמן משקם את עצמו, כל הזמן נוצרים תאים חדשים, קישורים חדשים.
וזה דבר שבאמת, , נורא נורא חשוב לזכור כשאני מדברת על אפזיה.
א: זה בעצם מאוד מאפשר תקווה.
ד:נכון.
מצד אחד זה מאפשר תקווה ומצד שני אני גם תמיד אומרת צריך להיות מאוד מציאותיים.
בשביל הבן אדם שיפור זה אומר אני אחזור לדבר כמו קודם ולקרוא כמו קודם ולכתוב כמו קודם.
והרבה פעמים אנחנו לא מגיעים לשמה ובטח לא בכמה חודשים הראשונים.
והדרך היא דרך ארוכה של שיקום וזה אולי הצד הפחות , משמח למשפחות ששומעות אותנו.
כן יש שיפור וכן יש שיפור לאורך החיים.
אבל לא תמיד אדם יחזור לתפקוד כמו שהוא היה קודם, ולפעמים הוא יחזור לתקשר מצוין אבל הדיבור הוא לא כמו שהיה קודם או שנצטרך לעזור לו בדרכים מסוימות.
אבל הידיעה הזאתי שיש כל הזמן תקווה לשיפור היא דבר מאוד מאוד משמעותי.
א: אוקיי.
כולנו מכירים את הסיפור של ברוס וויליס.
מה שיש לו זה גם אפזיה?
ד: כן ולא.
לברוס וויליס יש , אפזיה פרוגרסיבית.
קודם כל, זה שיש אנשים מפורסמים עם אפזיה זה תורם הרבה למודעות ולהכרה של המילה הזאת אפזיה בעולם וזה טוב.
במקרה של ברוס וויליס צריך להבין שמדובר באפזיה אבל באפזיה פרוגרסיבית.
וכאן מה שאמרתי על זה שאין הידרדרות הוא לא נכון.
כי במקרים של אפזיה פרוגרסיבית אנחנו רואים תהליך שונה במוח.
יש בעצם תהליך שה, יש אזור מסוים במוח, באזורי שפה שהתאים הולכים לאט לאט לאט ומתים, התאים, החומר הלבן.
א: כלומר לא כתוצ מאירוע פתאומי.
ד: לא כתוצאה מאירוע פתאומי, אלא בעצם תהליך הדרגתי של התנוונות שבעצם, הוא התחלה של תהליך של דמנציה ובשנתיים שלוש (לפעמים יותר )הראשונות עיקר הפגיעה היא פגיעה בשפה.
ואז נפגע הדיבור, נפגעת הבנה, נפגעת הקריאה , והיכולות הקוגניטיביות בתקופה הזאתי נשארות יחסית תקינות שזה אני לא יודעת כמה הדגשנו לגבי אפזיה אבל, , באמת, אנשים עם אפזיה לא פרוגרסיבית או אנשים עם אפזיה פרוגרסיבית בשלבים הראשונים אין להם פגיעה בזיכרון, אין להם פגיעה בהתנהגות, אין את כל הדברים שככה הולכים בתוך התמונה שאנחנו חושבים על דמנציה.
א: אוקיי.
אז בעצם את אומרת שאפזיה היא פגיעה בשפה וארבעת ערוצי השפה, חוץ מהפגיעה הזאת, יש להם גם פגיעה באינטליגנציה, בזיכרון, ביכולות קשב?
ד: עוד פעם, בעיקרון לא, אבל המוח שלנו מורכב לא רק מאזורי שפה.
אז יכול להיות שיהיה בן אדם שיפגע רק באזורי השפה ואז באמת תהיה פגיעה ספציפית בשפה. , יש אנשים שיפגעו גם באזורי השפה וגם באזורים נוספים ואז אנחנו נראה גם פגיעה בזיכרון או פגיעה בהתנהגות או בקשב וריכוז כי השפה היא לא מנותקת משאר המוח. אבל הפגיעה העיקרית של אנשים עם אפזיה בדרך כלל היא השפה והרבה פעמים היכולות האחרות, הקוגניטיביות נשארות שמורות.
ולכן הפער הזה בין הרצון לתקשר וה, הידע, הבן אדם יודע בראש מה הוא רוצה להגיד אבל אין לו דרך להוציא את זה החוצה. ולכן זה הופך את ה, את הקושי הזה, את האפזיה לכל כך כל כך קשה, לאדם עצמו וכמובן גם בטח למשפחה שלו אבל זה אנחנו נדבר בהמשך.
א: אוקיי.ובעצם לפעמים אנשים, , חושבים שהבן אדם לא זוכר את המילים.
את יכולה להגיד על זה משהו?
ד: זה לא בעיה בזיכרון.
אז נגיד בן אדם עם אפזיה יזכור מצוין מי בא לבקר אותו אתמול אבל הוא לא יצליח לשלוף את השם שלו. זאת אומרת, ממש תחשבו על רגעים בהם כל אחד מאיתנו שלא מצליח לשלוף מילה ואז אחרי רגע או שניים הוא מצליח לשלוף אותה או בן אדם עם אפזיה במקום להגיד" צלחת" יכול להגיד "כוס".
א:אוקיי?
ד: זה לא בגלל שהוא לא זוכר, אלא בגלל שבמוח באזורים של השפה הוא הגיע למילה ליד המילה שהוא רצה להוציא.
א: אוקיי, אז למדנו קצת על אפזיה ועל מה היא כן ומה היא לא וקצת על הסוגים שלה ועל מי מאבחן ומי מטפל ומהלך הטיפול.
א: את יכולה לתת לנו ככה עבור אנשים שפוגשים אנשים עם אפזיה, בני משפחה או חברים ש, שאובחנו עם אפזיה, מה, מה חשוב לזכור? מה חשוב לעשות או לא לעשות כש, כשרוצים לתקשר, כשרוצים לשוחח?
ד: קודם כל אני אגיד שדיברנו ממש על קצה המזלג, , אבל אני אשתמש בקצה המזלג גם בשביל להגיד מה יכול לעזור ל, לשיחה, לתקשורת עם בן אדם עם אפזיה.
אז אני חושבת שצריך להתייחס לשני מישורים.
מישור אחד זה איך לעזור לאדם עם האפזיה להביע את המסר שלו.
מה יכול לעזור לו להסביר לי מה הוא רוצה. אז אם אני הולכת למקרה של בן אדם שלא מדבר בכלל, אז אני אסתמך הרבה על הג'סטות שלו ואני יכולה להזכיר לו שהוא יכול להראות לי תנועה של מה שהוא רוצה.
לפעמים זה גם יהיה להם קשה, כמה שזה מוזר, זה יהיה להם קשה.
כי גם השפה של הג'סטות היא שפה.
אבל יהיה להם קל להצביע על דברים, אני יכולה לתת להם לבחור.
הרבה פעמים אני שואלת אותו," מה אתה מרגיש"?
אבל אין לו מילים, הוא לא יכול לענות לי.
אז אני יכולה לשאול אותו, "אתה עצוב היום"? "אתה שמח היום" ?
או לכתוב לו שלוש מילים או להראות לו שלוש תמונות ולשאול אותו, "אתה מרגיש יותר כמו התמונה של האיש הזה המחייך או כמו התמונה של האיש הזה העצוב".
אם אני יודעת שהוא לא יכול לדבר ואני אשאל אותו שאלה שהיא פתוחה ולא אתן לו אופציות לענות, אני משאירה תסכול גדול גם אצלו וגם אצלי. אז אני צריכה להבין שבשביל לעזור לו להביע מסר, לי בתור שותף תקשורתי יש תפקיד מאוד גדול.
א: כלומר חלק מהאחריות עוברת אליי כשותף תקשורתי.
ד: לגמרי, לגמרי.
כי אני צריכה להציע לו את האופציות וזה אומנם מבאס כי אני צריכה לחשוב מה הוא היה רוצה להגיד לי.
זה נורא מגביל אבל זה הרבה יותר טוב מכלום.
אם אני רוצה, , לשאול אותו על הילדים שלו או "מי היה אצלך אתמול", אז אני אדאג לזה שיהיה לו תמונה שהוא יוכל להצביע לי או שיר לי בטלפון.
יש לזה הרבה אבל חשובה ההבנה שאני צריכה לספק לו את האמצעי.
אני יכולה לכתוב לו אפשרויות, להגיד לו אפשרויות, לשאול שאלות של כן ולא ולהזכיר לו שהוא יכול להשתמש גם בג'סטות, אולי לצייר לי, אולי לכתוב לי חלק מהאותיות.
כל דבר שיעזור לי לנסות להבין את מה שהוא רוצה לומר.
א:אוקיי. כלומר את מציעה פחות לשאול שאלות פתוחות?
ד: כן, אנשים שאין להם יכולת הפקת דיבור בכלל, כן.
אני יכולה לשאול שאלות פתוחות ואז אם הוא לא מצליח לענות, אז לדעת שאני זאת שאחראית לתת לו את האופציות.
עכשיו יש אנשים שכן יכולים לדבר ואני בהחלט חסרות להם מילים, אני בהחלט אתן להם שאלה פתוחה.
אבל שמה הדבר הכי משמעותי שכל בן אדם עם אפזיה אומר לי תמיד, מה הכי עוזר לך?
את זוכרת מה הם אומרים לנו בקבוצות?
סבלנות. סבלנות ותנו לי זמן.
א:כן.
ד: וזה דבר נורא נורא נורא נורא חשוב
א: זה ולא תמיד יש לכולנו
ד: נכון, נכון כשאני יושבת לנהל שיח עם אדם עם אפזיה, עוד המלצה, לשבת מולו ובאזור כמה שיותר שקט, בלי הסחות, לא עם טלוויזיה, לא עם נכדים ברקע, אני והוא פנים אל פנים.
אני אספר סיפור על אחד מחברי המרכז שעשיתי הדרכה לו ולאשתו על איך לנהל שיחה, כי כל פעם שהם מנסים לנהל שיחה היו שמה פיצוצים.
ואז אמרתי לאשתו, חשוב שתשבו אחד מול השני ותדברו ואמרתי גם לו, אל תנסה לדבר איתה בדיוק כשהיא רוחצת כלים.
טוב ויפה.
ואז במרכז אדלר לאפזיה, יום אחד הלכתי במסדרון והוא הלך לידי והתחיל לדבר איתי ואני המשכתי ללכת לידו ולדבר איתו.
הוא אמר לי לא לא לא דפנה, תפס את היד שלי , הושיב אותי ליד שולחן וסימן לי, אני, את,ככה תדברי איתי. שבי מולי, תדברי איתי, לקחתי דף כדי שאני אתן לו אפשרויות וזה היה אחד השיעורים הכי גדולים שלי בתקשורת לאנשים עם אפזיה, זה לא קל.
זה דורש סבלנות, זה דורש להיערך לזה, אבל כן, כשישבתי מולו, פנים מול פנים במקום שקט, שגם עזר לו להבין, יצרתי את הסביבה הכי מותאמת לו לנהל שיחה.
א.: אוקיי, אז את מדברת על סביבה ואת מדברת על איך לעזור לו להביע את המסר שלו באמצעים לא מילוליים.
ומה באמת בנוגע להבנה?
ד: בנוגע להבנה זה קודם כל תאמינו לי שקשה להם להבין, שהם לא מבינים כמו קודם.
זה לא אומר שהם לא מבינים כלום אבל הם לא מבינים שפה מדוברת , או מבינים פחות מקודם.
מה אפשר לעשות?
אז אני חוזרת לזה שיושבים מולם ומדברים פנים מול פנים, סביבה שקטה כי הם דורשים, נדרש הרבה יותר מאמץ בשביל להבין, להשתמש ביכולות שפה שיש כדי להבין.
א: שלזה אפשר להתחבר לשפה זרה שאמרת, כי אם אני שומעת שפה שנייה או שלישית שלי, אני כן צריכה הרבה יותר קשב וריכוז ושקט סביבי כדי בעצם להבין את מה שנאמר.
ד: לגמרי. לגמרי.
עכשיו אם הם יושבים מולי אז הם גם רואים אותי, הם שומעים את האינטונציה, אין להם בעיה להבין אינטונציה, הם נעזרים באינטונציה שלי, בתנועות, בתנועות ידיים שלי, ב, ב, בסביבה, בהקשר ששמה אני מדברת כדי להבין וגם אני יכולה לקחת עזרים. אני יכולה לקחת, אם אני מדברת איתם על משהו בעולם, אני אביא מפה. אם אני משוחחת איתם על בני המשפחה שלהם, אני אדאג שיהיה את הפנקס עם השמות ואני יכולה גם לכתוב מילות מפתח.
אז יבואו ויגידו לי רגע דפנה, הרגע אמרת שקשה להם לקרוא.
נכון, אז אני לא אכתוב מגילות, אני אכתוב מילה או שתי מילים שימסגרו את נושא השיחה שלי או שיעזרו לו להבין על מה אני מדברת ואחר כך אני גם יכולה לכתוב אפשרויות שהוא יצביע.
זאת אומרת, אם אני מסכמת אז אני אומרת
סבלנות, פנים מול פנים, שימוש בעזרים גם על ידי בתור שותף תקשורת וגם לעודד את האדם עם האפזיה להשתמש, , ולקחת את הזמן.
לקחת את הזמן ולהאמין בו שהוא יודע את מה שהוא רוצה להגיד .
ואני אגיד עוד משהו, לפעמים זה לא הולך. לא מבינים, אנחנו לא מבינים אותו, הם לא מבינים אותנו ואז מותר גם להגיד רגע "פוס", לא עכשיו. לא הבנו. אולי הדבר הכי גרוע שאמרה לי פעם מטפלת של אישה עם אפזיה "אני לא מבינה אותה אבל אני עושה כן כן ומחייכת עם הראש כדי שהיא תחשוב שאני מבינה אותה ויהיה לה נעים" . אז הכוונה הייתה טובה, אבל, , אני לא ממליצה. כי אז התקשורת בעצם לא אמיתית. היא לא אמיתית, בשלב מסוים זה מעורר תסכול כי הצד השני יבין שלא הבינו אותו.
וגם אני לא אומרת כל הזמן להגיד לא הבנתי, לא הבנתי, אבל בהחלט לשים את הדברים על השולחן, אני חושבת שזה חשוב.
אפשר עוד לחשוב מתי ואיך אבל זאת האמונה שלי.
א: אוקיי. ושאלה אחרונה, ספרי לנו על רגע מכונן בעבודה שלך, עם אנשים עם אפזיה.
, מחדר הטיפולים, מהמרכז, איזה רגע ככה שזכור לך במיוחד.
ד: וואו.
טוב, אני אגיד, את מתקילה אותי , אני בסוף אצטער שלא נתת לי את השאלות מראש.
מעניין אבל מה שאני זוכרת עכשיו, פתאום עלה לי תמונה של , באחד הפעמים במרכז עשינו תערוכת ציורים. ש, ,זה אחד הדברים שאנחנו עושים במרכז, אנחנו עושים קבוצות שבהם אנשים יכולים להתבטא בצורה לא מילולית.
וראיתי את אחת ה, מחברות המרכז, קוראים לה ת. עומדת מול האומנות שלה.
היא הייתה אומנית שנים לפני האירוע ואחרי האירוע ,היד הימנית שלה הייתה משותקת, היא כבר לא יכולה לצייר כמו פעם. הגיעו בעלה והמשפחה ופתאום ראיתי אותם מסתכלים עליה קצת אחרת.
לא רק כבן אדם עם אפזיה, אלא כאומנית.
לרגע ה, אני אצטט קולגה שלי שאני כל הזמן אומרת שאנחנו צריכים להסתכל על זה שהחיים הם גדולים מהאפזיה וזה היה רגע כזה.
א: גם החיים וגם האדם בעצם, זה מה שאת אומרת.
ד: כן, האדם הוא הרבה יותר מהאפזיה שלו. אפרופו טיפים ששאלת קודם.
ועוד דבר שאני זוכרת זה שא', חבר מרכז ותיק,עשינו לו פנקס תקשורת.
הוא נלחם,, הוא לא מוציא מילה מהפה, הוא נלחם הפנקס יהיה כתוב לפי המילים או לפי האותיות, לא משנה. הוא נסע לים המלח ונכנס עם הפנקס למים.
אני זוכרת אותו מגיע למרכז בהיסטריה.ו, ואומר לי, ממש היסטרי, טו טו טו טו טו ומראה לי את כל החלקים של הפנקס הרטובים ומסביר לי שאין לו דיבור עכשיו, כשאין לו את הפנקס. ישר עשינו לו פנקס חדש והיום זה כבר דיגיטלי.
א: אוקיי. חשבנו לסיום לעשות ככה שתי פינות.
אז הראשונה זה פינת טיפ לשיקום.
ככה אם יש לך המלצה כלשהי, לאנשים שבן או בת המשפחה שלהם אובחנו עם אפזיה,ההמלצה יכולה להיות איזשהו צריכה של תוכן מסוים או, או המלצה כללית שלך כקלינאית אליהם.
ד: או, שאלה גדולה.
קודם כל מבחינת תוכן או טיפים, למשל הטיפים שסיפרתי עליהם עכשיו הם כתובים בצורה מאוד מסודרת, יש באתר של המרכז, יש כזה מקום שאתה יכול להיכנס, לכתוב "טיפים לתקשורת" ולהדפיס שני עמודים, הם כמו מין מקל הליכה של מה יכול לעזור לי לתקשר עם האדם עם האפזיה.
דבר נוסף יש ספר שהוצאנו במרכז שהתאמנו אותו, ספר אנגלי שהתאמנו אותו לעברית שמספר על האפזיה בצורה מאוד ברורה ובהירה שאפשר גם להראות אותה לאדם עצמו וגם לקרוא לבד. , למרות שיש המון המון חומרים באינטרנט, בגוגל, בצ'אט...
א: איך נקרא הספר הזה? הספר נקרא המדריך לשבץ מוחי ואפזיה.
וגם אפשר להגיע אליו דרך האתר שלנו.
והטיפ הכי גדול זה באמת סבלנות, תקווה.
תקשורת זה דבר ענק.
ואם אני אדבר ספציפית על בני זוג הרי הם מבינים אחד את השני כבר בלי מילים.
וגם באופן כללי חלק גדול מהתקשורת שלנו מתבסס על אינטונציה, על מחוות, על שפה לא מילולית. יש מלא מחקרים על זה. תזכרו את זה.
ותדברו על הדברים, תשימו את האפזיה על השולחן.
לא לא להתנהג כאילו היא לא שם, ואז היא תעבור. היא שם וחשוב לדבר על זה.
ואם אתם לא יודעים איך לשים את זה על השולחן, תתייעצו עם הקלינאי תקשורת שלכם, תתייעצו עם עובד סוציאלי או איש שיקום אחר, וקבלו כלים מקלינאי התקשורת שלכם.
כן, ואולי עוד דבר, לא יודעת אם זה מה שהתכוונת, אבל תזכרו שהפגיעה הזאתי התקשורתית היא לא רק של האדם עצמו.
היא היא פוגעת גם בכם, גם בבן אדם שמתקשר עם האדם עם האפזיה, בבן הזוג.
כמו שהאדם איבד את היכולת שלו לתקשר, בן הזוג איבד את היכולת שלו לתקשר עם האדם עצמו.
ההפגיעה היא מעבר ל לנכות או שיתוק ביד שהיא היא היא היא גדולה. היא גדולה יותר, היא משפיעה על הרבה.
אבל תמצאו מי שילווה אתכם שם, תמצאו מי שילווה אתכם בתהליך הזה. קחו הרבה אוויר.
ותזכרו שהמוח שלנו עובד לטובתנו.
א: רוב הזמן.
ד: רוב הזמן, כן, זה נכון. את צודקת, כן.
א: אני חושבת שעל מה שאמרת עכשיו אנחנו באמת נרחיב מאוד בפרק הבא על גישת ההשתתפות בחיים.
על איך בעצם האפזיה משפיעה, כמו שאמרת, לא רק על חסר של מילה שתיים או משפט או תחביר או הבנה, אלא משפיעה על יחסים ועל תקשורת ועל כל מי שמי שאנחנו ומי שסביבנו.
בפינה נוספת, פינת ההשראה, כשאת חושבת על האפזיה אם יש לך איזשהו תוכן יצירה, ציור, שיר, ספר, אדם, משפט, כל דבר שככה מתחבר לך באיזושהי צורה לנושא שלנו.
ד:וואו.
אני אני אני נזכרתי, עלה לי עכשיו תמונה של אחד מחברי המרכז שסימן לי, קשה לעשות את זה בפודקאסט, אבל סימן לי שיש נתק. ממש סימן כזה קו כזה שחוצה, שיש נתק בין המוח שלו לבין הפה שלו.
אז זה ככה, אם אני אצטרך לצייר את זה, אז הייתי מציירת או את הציור הזה של נתק, או את הציור או את התחושה של להיות כלוא בתוך הראש שלך.
חשוב לי שהזמנתם אותי לפודקאסט הזה והפרויקט הזה של הפודקאסט כי כי אני כן, הפודקאסט זה האפזיה זה לא דבר ורוד, אנחנו רוצים לשים אותו על השולחן, אבל להתבונן עליו גם עם נקודות של לראות מה הוא באמת, וגם עם לחפש נקודות של אור ותקווה.
א: אמן לזה
טוב, דפנה, תודה רבה.
ד:תודה לך.
